Prólogo:
Cuestionar un paradigma no es para todos. Significa la incomodidad de pensar el mundo de otra manera. Cuando una persona nos propone otra mirada nos obliga a movernos; nos tensiona y tendremos que sacudirnos y mirar distinto a lo habitual o luchar para negar la nueva mirada o lo que es peor; anularla; cuestionarla o aún mucho peor: intentar aniquilar a la persona que nos la comunica. Y si es un niño; niña o joven se podrá intentar directamente no dar lugar y si ese niño; niña o joven tiene un diagnóstico médico veremos en muchos, esfuerzos para aniquilarlo.
En Tercer Tiempo valoramos las diferencias y reconocemos talentos. Un mundo mejor para todos es posible valorando a cada uno tal cual es.
Compartimos la carta de Germán; papá de Santino; un joven talentoso.
Andrea Dibb
Co fundadora – Tercer Tiempo
El limite es el cielo
El autismo se define como un trastorno del desarrollo neurobiológico. Existen dos parámetros básicos para saber si una persona está dentro del espectro: dificultades socio-comunicativas e intereses restringidos y repetitivos.
La detección es dificultosa por varios motivos: no se detecta durante el embarazo, no presentan fenotipos después del parto, así que hay que estar alerta a una serie de signos ó síntomas. La primer “alarma” se da en cuanto a lo que se llama sonrisa social ó intención comunicativa. Cuando a los seis meses el bebé no responde a las “morisquetas”, ni te sigue con la mirada mientras las haces; la pasividad es otro foco de atención: no jugar simbólicamente con los juguetes ó alinearlos y no desordenarlos; también que te lleve hacia un objeto y no lo señale, como habitualmente hacen los chicos cuando algo les interesa.
Hablamos siempre que todos estos síntomas se pueden apreciar a una edad temprana , 6 meses a 2 años. De acá la importancia de la detección precoz por un tema fundamental: la plasticidad neuronal, de desarrollo en los 3 años, luego en la adolescencia y después en la primera juventud. Esa plasticidad y la intervención temprana harán que los tratamientos tengan mayor eficacia.
Acá un párrafo aparte para algo crucial: llegar al diagnóstico. Es muy importante la forma en la que el profesional informe a las familias de la situación; en la forma de comunicar un diagnóstico de autismo también está la mejor perspectiva para un futro mejor.
En cuanto a los tratamientos, existen varios y las familias deberán decidir, asesoradas, cuál es el más conveniente para su hijo. El abordaje es multidisciplinario e intensivo: pueden participar desde neurólogos y psiquiatras infantiles, psicólogos, psicopedagogos, terapistas ocupacionales, maestras de educación especial, acompañantes terapéuticos, etc. Esto por un lado sin descartar la otra pata importante: la educación y por lo tanto la escolarización . Hoy se preconiza la educación inclusiva como parte fundamental del desarrollo de nuestros hijos y su futura vida independiente en el marco del nuevo modelo de Discapacidad, el social, consagrado en el primer ”Tratado de Derechos Humanos sobre Discapacidad”, al cual Argentina adhirió en el año 2008 y por lo cual tiene rango constitucional. Cabe aclarar que leyes no faltan que garanticen los derechos de nuestros hijos, pero también vale decir que son de difícil cumplimento por parte de los actores involucrados, sobre todo el Estado.
Recalco que el autismo no es una enfermedad sino que es , como preferimos decir hoy, una condición, que como tal acompañara a nuestros hijos de por vida. De cómo lleguemos al diagnóstico, de cuánto tardemos en acceder a los tratamientos adecuados, de cuánta entrega y amor dediquemos a nuestros hijos, dependerá su vida futura.
Finalmente quiero referirme a un tema que hoy está instalado públicamente y es el de Greta Thunberg y su Síndrome de Asperger, llamado así por el médico Hans Asperger que lo descubrió en 1944, después de estudiar a un grupo de chicos en edad adolescente. Recién tuvo trascendencia en la década del 80 cuando Lorna Wing, madre y médica de un chico, lo volvió a sacar a la luz.
El Síndrome de Asperger figuro en el DSM, manual de categoría diagnostica utilizado en psiquiatría, durante 19 años, de 1994 a 2013, cuando con la aparición del DSM V quedaron todas las definiciones, TGD, Rett, Asperger, etc, subsumidas a lo que se conoce hoy como TEA( trastorno espectro autista).
Entonces si nos preguntamos qué diferencia al autismo del asperger, debemos remitirnos a aquella primera incorporación del Asperger al DSM IV y la diferencia estaba en la adquisición del lenguaje: temprana para el asperger, tardía para el autismo. Actualmente comparten los desafíos socio comunicativos y los interés restringidos y repetitivos
¿Qué caracteriza a las personas con asperger?
Desafíos al actuar socialmente con otros; dificultades para inferir estados mentales; conducta socialmente inapropiada; intereses absorbentes y mucha memoria asociada a esos intereses, su manera de hablar :español neutro, tono monocorde, vocabulario extenso y sofisticado , de ahí su mote de “pequeños profesores”; contacto visual peculiar; torpeza motora: dificultad para atarse cordones, cinturones; torpeza en el deporte;también presentan procesamiento sensorial atípico con hipersensibilidad auditiva y táctil;son resistentes a los cambios y muy rutinarios, cualquier cosa que los saque de sus rutinas los desestabiliza;son muy ansiosos; en muchos casos pueden presentar asociado un importante trastorno de sueño que condiciona su vida y la de la familia.
Particularmente pienso que no habría porque interponer el Asperger a Greta. Festejamos que estos chicos se interesen por temas tan sensibles y actúen en consecuencia, más allá de su condición ó no. Su honestidad , su sinceridad, sus ganas de ayudar los hacen aparecer como “rara avis”en un mundo vacío y mediocre, que no solo no comparte sentimientos sino que se muestra prejuicioso e ignorante frente a la aparición de estos seres de luz.Por favor, confíen en ellos . Son el futuro que todos necesitamos. Honradez y desinterés; solo ayudar.
Finalmente, y como dice mi mujer, es cuestión de aceptar las diferencias, porque como leí los otros días, ¿ cuál es el límite para nuestros hijos?. El límite es el cielo!
German Guglieri – Papá de Santi
